Síndrome de Lennox Gastaut: enfermedad huérfana

La Sra. M. Reyes, es la mamá de Demie Cornejo, una pequeña que nació a las 39 semanas en perfecto estado de salud.

Relató que Demie era tranquila, que hacía las funciones normales de una bebé recién nacida, pero con el paso de los meses, Demi comienza a demostrar características extrañas en su comportamiento, “al terminar con sus tomas de biberón, solía lanzar las botellas y obviamente, esto llamaba mi atención”.

Explicó que a los 6 meses a Demie no le gustaba permanecer boca abajo y nunca hizo el intento de gatear, es entonces cuando comienzan a sonar las alarmas.

Con el tiempo, luego de una infinidad de evaluaciones y exámenes médicos, Demi fue diagnosticada con autismo grado tres.

Un largo camino por recorrer

Contó la Sra. Reyes, que Demie sufre su primera crisis de epilepsia a los cinco años, “pensamos que en principio era una especie de celos porque hacía poco había dado a luz a su hermanita, sin embargo, se me hacían raras, sus caídas, lo repetitivas y el impacto de los golpes no podían ser cosa de ella”.

Qué es el Síndrome de Lennox-Gastaut

El síndrome Lennox- Gastaut, es una enfermedad huérfana o rara que provoca ataques epilépticos graves y frecuentes, generalmente, en menores, entre los 3 a 5 años, detalló el Dr. Francisco Urriola, médico general en la Unidad Local de Atención Primaria en Salud (ULAPS), Sra. Lastenia Canto Solís, ubicada en el distrito de Capira.

Explicó que la persona suele manifestar diferentes tipos de convulsiones; las convulsiones tónicas, caracterizadas por la rigidez de los músculos, se dan durante el sueño.  Las convulsiones atónicas, el paciente se debilita pocos segundos.

De igual modo mencionó, las convulsiones de ausencia atípicas, el paciente hace una serie de movimientos irregulares con la boca, manos, ojos; con las convulsiones mioclónicas, los espasmos se dan con regularidad. Y con las convulsiones tónico-clónicas, se presenta la tirantez de los miembros, la persona queda inconsciente.

Precisó el Dr. Urriola que es conveniente que estos pacientes acudan de manera estricta a sus controles y aconsejó a los responsables a velar por el paciente siempre que se presenten las crisis epilépticas porque las caídas y los golpes pueden ser muy traumáticos.

Demie

Actualmente Demie continúa su batalla, ahora con más esperanzas porque fue operada para colocarle un aparato estimulador del nervio vago que la ayuda a reducir sus crisis en el Hospital de Especialidades Pediátricas (HEPOTH), Omar Torrijos Herrera, de la Caja de Seguro Social (CSS), donde ha recibido la mejor de las atenciones y cuidados, comenta agradecida su mamá.

Reportaje y fotos: Edda Nereira