¿Disautonomía, la conoce?

11 octubre 202415 octubre 2024 Jose Edwin Sanchez

Daniska Cedeño es una panameña residente en el área oeste que, en febrero del año pasado sufrió un episodio de desmayo, los cuales asociaba con sus crisis de hipertensión.

Estos se daban con bastante frecuencia y en una de esas crisis, Ismael González, médico general de la Policlínica “Dr. Manuel Ferrer Valdés”, es quien tuvo una primera sospecha de lo que podría estar sucediendo con ella.

Luego de una serie de estudios realizadosv y verse con diversos especialistas, el diagnóstico que previamente temía González resultó positivo, padecía de “disautonomía”.

Esta enfermedad poco conocida, es difícil de diagnosticar y afecta grandemente la calidad de vida de la persona que la padece.

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Durante una jornada de sensibilización, Cedeño que forma parte del equipo de Atención al Asegurado de la Caja de Seguro Social (CSS), destacó que este padecimiento ha cambiado su vida, pero está aprendiendo a vivir con él.

La disautonomía causa un mal funcionamiento del sistema nervioso autónomo, el cual controla las funciones automáticas del cuerpo.

Es una enfermedad multi síntomas, no tienes una, sino varias, una encima de otra y como no se conoce mucho de ella, es duro padecerla…
Daniska Cedeño, paciente de disautonomía

Luego de tener el diagnóstico comprobado, Daniska aprendió a manejar un poco la situación ante una crisis, no obstante, aún le falta como actuar ante un posible episodio de desmayo por problemas de hipertensión.

Pese a su condición, ella sigue adelante y mostró su complacencia con el personal de Atención al Asegurado a través del cual se realizan programas de sensibilización sobre esta enfermedad.

Apoyo

En Panamá existe la Fundación Disautonomía de Panamá, fundada en 2017, la cual brinda apoyo a las personas que padecen esta enfermedad rara.

Edwin Villalobos, médico y miembro de la Junta Directiva de esta fundación, lamentó que los pacientes tengan que vivir una etapa de sufrimiento antes de tener un diagnóstico certero de ella.

“Es una enfermedad poco conocida y pasa desapercibida en muchas ocasiones, por eso es importante que la gente conozca de ella, porque es algo que podría abarcar desde la niñez a la vida adulta de la persona”, explicó.

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Las pruebas para determinar que una persona padece de ella van desde genéricas a las más específicas, depende de la afectación del órgano que tenga el paciente, ya que cada caso es diferente y hay que conocer los factores que desencadenan el cuadro de disautonomía en cada persona”, aclaró Villalobos.

No tiene cura

Esta es una enfermedad que no tiene cura, por ello, la importancia de ampliar los estudios de investigación de esta enfermedad, dijo a si vez, Débora James, presidenta de esta fundación.

Por eso, es importante que las personas conozcan de ella y sepan que es esta enfermedad, como afecta a las personas y que se puede hacer ante ella.

En octubre se realizan una serie de campañas sobre este padecimiento y como muestra de apoyo, las personas se pintan la mano de color azul.

Nota: José Edwin Sánchez Mendieta

Fotos: Luis A. Coloma P.

Video: Edwin M. Duarte