Importancia de los cuidados paliativos infantiles

En el Hospital Pediátrico de Alta Complejidad de la Ciudad de la Salud, de la Caja de Seguro Social, el equipo de cuidados paliativos, liderado por la enfermera pediatra Nora Lyne, trabaja para garantizar que cada niño con una enfermedad crónica reciba atención integral y sin dolor.

Los cuidados paliativos, según la Ley 68 del 20 de noviembre de 2003 en Panamá, son un derecho de todos los pacientes, ya sean adultos o niños, que enfrentan condiciones de salud que amenazan su vida.

El concepto de cuidados paliativos abarca a aquellos niños con enfermedades crónicas, como diabetes, hipertensión, parálisis cerebral infantil y enfermedades renales.

 “Nuestro objetivo principal es asegurar que los pacientes no tengan dolor, acompañándolos y preparando a sus familiares en cada etapa de la enfermedad,” enfatizó la licenciada Lyne. Actualmente, la clínica cuenta con un censo de 116 pacientes en cuidados paliativos, ofreciendo un modelo de atención que pone énfasis en aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida.

Para alcanzar este objetivo, el hospital cuenta con un equipo multidisciplinario, compuesto por dos médicos, dos enfermeras, psiquiatras pediátricos, trabajadores sociales, nutricionistas y especialistas de farmacia.

Este equipo se organiza para que cada niño reciba atención integral en una sola visita, reuniendo a todos los especialistas necesarios, especialmente para aquellos que vienen de zonas apartadas del país, como Bocas del Toro o Santiago.

La enfermera Lyne explica que uno de los principales desafíos es orientar a las familias en el manejo adecuado de la enfermedad de sus hijos, incluyendo la administración de medicamentos para el control del dolor.

 “Nos aseguramos de que los padres sepan cuándo es necesario llevar al niño al hospital y cómo darle una atención que minimice el sufrimiento”, añadió.

El servicio de cuidados paliativos pediátricos también ayuda a los familiares a aceptar y entender la condición del niño, facilitando el proceso de despedida cuando la enfermedad es terminal.

Con el apoyo del equipo de salud, el enfoque se centra en brindar un entorno lleno de paz y dignidad para cada paciente, lo que contribuye a una experiencia menos traumática para los padres y hermanos.

El mensaje final del equipo es claro: “Tenemos que vivir la vida, un día a la vez, y recordar que siempre hay algo por hacer, aunque se trate de una enfermedad terminal. Nuestro compromiso es que ningún niño enfrente dolor en sus últimos días, y que, junto a sus familias, puedan vivir cada momento con amor y serenidad”, concluyó la enfermera Nora Lyne.


Nota/fotos/ vídeo Blanca Peralta de Farrugia