En este 2022, ¿Nos decidimos por la inclusión?
René, un perrito de tres patas y Rubén un niño vivaracho y saltarín, dan la bienvenida en el hogar Sierra Chocrón.
A pesar de llevar colocada su mascarilla como medida de bioseguridad por órdenes de sus padres, en los ojos de Rubén se asoma una sonrisa traviesa que va de oreja a oreja.
“Rubén es un pequeño de 7 años, sano, muy activo, un niño hermoso con síndrome de Down”.
La señora Tania Chocrón, se enteró mediante un tamizaje materno en la semana número 15 de su embarazo que tendría un bebé extraordinario con esta condición.
Casi siempre en el diagnóstico del síndrome de Down, que es una alteración cromosómica, se establece que la causa es consecuencia de la genética, pero lo cierto es que esta condición es multifactorial, expresa la Dra. Yenibeth Córdoba, pediatra en la Unidad Local de Atención Primaria en Salud, (Ulaps) de la Caja de Seguro Social, Lastenia Canto Solís, ubicada en Capira.
“La edad muchas veces es determinante en la aparición de este tipo de síndrome; madres que conciben muy jóvenes o mujeres mayores que dan a luz”.
Una manifestación característica del síndrome de Down es el retraso mental que suele ser leve, moderado y severo; aunado a ciertos rasgos físicos, señala la pediatra, entre ellos se encuentran:
- Cabeza pequeña (microcefalia)
- Ojos con el pliegue del epicanto (es el característico de la raza asiática
- Nariz pequeña, con puente nasal poco desarrollado
- Lengua y labios gruesos
- Cuello corto
- Las manitas poseen la línea mongólica y tienen clinodactilia, es el quinto dedo más largo
- Motricidad comprometida, hay hiperlaxitud de ligamentos e hipotonía (el niño es “más blandito”)
- Alteraciones estructurales a nivel de sus órganos, son frecuentes las cardiopatías
- Trastornos hematológicos, estos pequeños son susceptibles de padecer leucemia
La señora Tania compartió que tener un hijo con discapacidad ‘no es sencillo, es muy duro’. Mencionó que cuando le dijeron que su hijo tenía el síndrome le ocasionó un duro golpe emocional.
Explica Córdoba que cuando el obstetra sospecha de una anomalía fetal se le sugiere a la madre practicarse ultrasonidos estructurales, punción de la placenta y el tamizaje materno que realiza la Caja de Seguro Social (CSS), con este último es posible detectar tres síndromes de importancia: 13, 18 y el síndrome de Down.
“Lloraba, lloraba mucho; caí en depresión, al final nos animamos a recibirlo, quererlo y pelear por él porque entendíamos que la lucha no iba a ser fácil y no pensé que lo fuera, pero la realidad es aún más dura”.
Con la confirmación del diagnóstico a través del cariotipo este estudio se obtiene en el laboratorio de Genética del Hospital de Especialidades Pediátricas Omar Torrijos Herrera; la madre recibe soporte emocional en Psicología.
Además, una vez nace el bebé es captado por el Programa de Alto Riesgo Neonatal, ahí se le da seguimiento en estimulación temprana, fisioterapia, terapia ocupacional, psicología, fonoaudiología, paidosiquiatría, etc.
Por otro lado, señala la especialista que existen tres tipos de este trastorno y ellos son:
- Síndrome Trisomía 21
- Síndrome de traslocación
- Síndrome de Down con mosaicismo
Cuenta la señora Tania que Rubén ya cursa el primer grado de forma presencial y los problemas no se han hecho esperar, “La inclusión es una mera propaganda, con estos dos años de encierro por la pandemia todos nos hemos visto afectados, imagínate cómo ha sido para nuestros niños que de por sí ya tienen una dificultad”
No obstante, la galena considera que en Panamá hay muchos programas que apoyan a los niños con síndrome de Down y su inclusión.
“En nuestro país existe la ley de la inclusión, fue creada con la finalidad de que los niños ingresaran al sistema educativo aun con diferentes capacidades intelectuales, fuera con retraso, hiperactividad, autismo, etc.; con esa ley se vela porque estos pequeños reciban la misma educación que un niño sin dificultades”.
Para la mamá de Rubén, hablar de inclusión es una hipocresía, el estado con su falta de verdaderas políticas públicas para personas con discapacidad, el sistema, los maestros, los padres de familias con niños neurotípicos (niños sin problemas en su neurodesarrollo), la sociedad en su conjunto; no es tolerante, respetuosa con nuestros hijos, nadie entiende lo que sufrimos al ver cómo son tratados, son niños, son seres con derechos”.
Los niños con síndrome de Down, dependiendo del grado de retardo en ocasiones muestran problemas para memorizar, aprender, repetir, estudiar pero pueden tener autonomía y ser independientes, pero la familia juega un papel fundamental en su avance, recalca Córdoba.
La Organización de las Naciones Unidas, este 21 de marzo con el lema de este año 2022, “Nos Decidimos”, busca resaltar la necesidad de que las personas con síndrome de Down desarrollen independencia en la toma de decisiones sobre su vida, como un Derecho que tienen las Personas con Discapacidad.
Se estima que 1 de cada 1100 recién nacidos nacen con esta condición y que gracias a los adelantos científicos logran superar los 50 años de edad.
¡Es bueno que conozca!
En el 2018, una pequeña de 5 años llamada Chloe Lennon, le solicitó a sus compañeritos que fueran al colegio con calcetines de colores disparejos para apoyar la diversidad.
Desde ese día, este sencillo símbolo que representa el parecido con los cromosomas que en el caso de las personas con síndrome de Down, es uno de más, también resalta la igualdad entre todos los seres humanos a pesar de las diferencias.
Nota de prensa y foto: Edda Nereira
