Día Mundial de los Cuidados Paliativos, una conmemoración de la lucha contra el dolor físico y emocional

La Organización Mundial de la Salud (OMS), ha definido los cuidados paliativos como el “enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la prevención y alivio del sufrimiento por medio de la identificación temprana e impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y espirituales”.

Cada año, durante el segundo sábado de octubre, se celebra el “Día Mundial de los Cuidados Paliativos”, una forma terapéutica  cuya relevancia comienza a ser difundida con mayor  frecuencia en el mundo,  y cuya fecha fue proclamada desde el 2004 por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP, por sus siglas en Inglés), organización internacional cuyo objetivo principal es elevar el nivel de formación en el campo del dolor, por lo que este año se conmemora el 10 de octubre, bajo el lema “Mi Cuidado, mi Bienestar”, relacionado con el derecho del paciente a tener un cuidado y un bienestar integral en lo físico, lo emocional y lo espiritual.

El objetivo es concienciar a las personas sobre este tipo de tratamientos y ayudarles a sobrellevar de mejor manera estas circunstancias. Los especialistas en cuidados paliativos centran su atención en brindarle al paciente terminal, no solo atención a los síntomas agudos de su enfermedad, sino también en tratar de mostrarles, a él y su familia, una nueva visión de su situación, una en la que puedan centrarse en todo lo bueno que sembró y en dar gracias a la vida por haberles permitido disfrutar de ella, así sea un breve momento.

Esto ayudará al paciente y al grupo familiar a prepararse para lo inevitable y poder sobrellevar de mejor manera la pérdida. Para ello, someten a todo el grupo familiar a terapias psicológicas y de trabajo social, cerrando cualquier proceso emocional que guarde relación con el paciente.

Los cuidados paliativos se han convertido en una respuesta organizada que trata de cubrir las necesidades de los pacientes y familiares que pasan por la etapa terminal de una enfermedad, porque es el momento en que esta deja de ser controlable y en el que aparecen múltiples síntomas físicos y un deterioro progresivo asociado a cambios emocionales propios de la adaptación a la pérdida de funciones y de roles, que afecta tanto a pacientes como a familiares.

La OMS estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, pero tan solo un 14% la reciben, por lo que ha decretado que los cuidados paliativos son un derecho esencial para todas las personas.

Procurar brindar ayuda a un paciente que no solo se enfrenta a una muerte inminente, sino que también tiene que soportar un período indeterminado con síntomas que pueden disminuir en gran medida su fuerza, y por consiguiente su ánimo, involucra el trabajo decidido de profesionales sanitarios capaces de evaluar el impacto de la enfermedad y que, además, sean asertivos al momento de comunicar cualquier situación relacionada a la enfermedad, que logren aliviar el dolor, y  mejorar la autonomía y el estado emocional del paciente.

El dolor tiene un gran impacto sobre la calidad de vida, y cuando no es aliviado, es capaz de convertirse en el centro de esta, llegando a causar efectos devastadores en el enfermo terminal y su familia . Su persistencia, gravedad y  grado de afectación puede hacer que se describa como “Dolor Total”, término que fue utilizado por primera vez por Cicely Saunders, enfermera, médica y filósofa británica, considerada como la fundadora de los cuidados paliativos.

Es así como  el “dolor total” ha llegado a ser considerado por muchos especialistas y estudiosos del tema, como el más urgente de todos los síntomas a ser abordados por los equipos de cuidados paliativos en el paciente terminal.

En la Policlínica «Dr. Gustavo A. Ros», de David, el Programa de Cuidados Paliativos tiene 3 años de haber sido implementado (desde el mes de junio de 2017), el grupo de trabajo es multidisciplinario, ya que lo conforman médicos, enfermeras, trabajadores sociales y psicólogos, que buscan ayudar, apoyar y mejorar la situación de los pacientes terminales y sus familias.

La Dra. Gisell Rojas, coordinadora del programa en esta policlínica, dijo que “inicialmente los cuidados paliativos centraban su atención en pacientes oncológicos, actualmente el modelo es aplicable a todo paciente con enfermedad crónica avanzada y a sus familiares”.

“Como profesionales de la salud nuestro principal objetivo es prevenir, tratar y curar la enfermedad, pero cuando esto no es posible, nuestra misión se centra en tratar de proporcionar al paciente en fase terminal una mejor calidad de vida, que disponga de lo mejor que nuestras posibilidades como institución pueda brindarle, para que esté lo más confortable posible, aliviando sus síntomas, tanto físicos, sociales, espirituales y emocionales”, señaló.

La doctora explicó que, lógicamente, estos pacientes están en ingresos y egresos, el promedio de atención puede ser de 6 meses, pero excepcionalmente  hay pacientes que pueden llegar superar sus expectativas de vida y durar más tiempo dentro del programa, sin embargo, se mantiene un censo de unos 60 pacientes activos por mes.

De acuerdo a datos proporcionados por el Departamento de Registros y Estadísticas en Salud de la policlínica, la cantidad de pacientes a los que medicina general brindó cuidados paliativos durante el 2019  fue de 572 y se realizaron unas 216 visitas domiciliarias. Este año esas cifras serán superadas ya que de enero a septiembre de 2020 se han atendido 417 pacientes y el equipo de cuidados paliativos ha realizado 269  visitas domiciliarias.

Actualmente, las operaciones de cuidados paliativos en la provincia de Chiriquí se han distribuido entre la policlínica y el Hospital «Dr. Rafael Hernández L.».  La policlínica se encarga del distrito de David y el nosocomio atiende los pacientes hospitalizados y a los que están en áreas más alejadas, como, por ejemplo,  Bugaba; sin embargo, la Dra. Rojas informa que también llega hasta áreas cercanas como Dolega y Los Algarrobos.

Antes de la pandemia, los pacientes que eran referidos a tiempo y no estaban en una condición muy avanzada eran atendidos presencialmente en las consultas; ahora, la consulta se les brinda a través de un familiar. El equipo les da seguimiento telefónico o a través de las consultas con sus familiares, cuando ellos presentan alguna condición más grave que necesite evaluación médica, entonces son programamos para visitas domiciliarias.

Durante las visitas domiciliarias, el personal de cuidados paliativos de la policlínica no sólo aporta atención directa y medicamentos, también proporciona a los enfermos alimentación especial e insumos médico quirúrgicos como gasas y pañales desechables. Además, entrena a los familiares para que puedan colocar en casa todas las ampollas al paciente a quien previamente se ha habilitado una vía subcutánea por no soportar medicación ni alimentación vía oral.

Cuidados paliativos abarca la atención integral del paciente y de su familia, no puede haber cuidado del paciente sin su familia. Hay que fortalecer al familiar, siempre hay un cuidador principal con el que se trabaja más de cerca, el familiar también debe ser evaluado por psicología y trabajo social.

Es necesario reforzar la perspectiva integral de los pacientes y de sus familias, de tal manera que puedan disfrutar los momentos que les quedan juntos, es por ello que las personas encargadas del área de cuidados paliativos tienen una gran carga sobre sus hombros, en ellos está la posibilidad de definir los últimos momentos de la vida de una persona y sus últimas percepciones de sí mismos, de su familia y del mundo que los rodea.

Los profesionales que trabajan con estos pacientes deben tener un perfil psicológico, no sólo profesional y técnico, “no debes ser muy duro, pero tampoco debes llevarte todas las historias de tus pacientes a tu casa. Para poder brindar el servicio especial que estos pacientes demandan hay que tratar de mantener un equilibrio”, dijo la Dra. Rojas.

En este aspecto, la Dra. Rojas señaló que “hay muchos pacientes cuyos familiares se apegan mucho a nosotros, porque somos ese soporte, ese apoyo al final con un paciente tan demandante, tenemos pacientes cuyos familiares vienen todas las semanas, con los que hablamos por teléfono o me buscan donde yo esté, así que conocemos de muchas historias especiales, pero nos llegan un poco más los casos de pacientes muy jóvenes, así que en ocasiones hemos estado muy apegados a ellos, especialmente cuando padecen de mucho dolor o cuando tienen hijos pequeños, pues cuando uno es mamá ve las cosas diferentes”.

El personal de cuidados paliativos es un personal en riesgo de padecer el síndrome de burnout,  también llamado «síndrome del trabajador quemado», relacionado con una respuesta de estrés crónico que, generalmente, se caracteriza por un agotamiento progresivo  físico y mental, entre otros síntomas, por lo que los profesionales que llevan este tipo de programas, también deben recibir atención psicológica ocupacional cada cierto tiempo, preferiblemente grupal.

El concepto de “Cuidados Paliativos” puede parecer insignificante en comparación con la pérdida, pero los testimonios de quienes han perdido a un ser querido y visto su dolor en el proceso, dan fe de que los cuidados paliativos sí hacen la diferencia.

Acompañar a un ser humano en sus últimos días debe ser considerado como un  privilegio más que como una carga, no dudamos de que para los profesionales de la salud que forman parte de los equipos de cuidados paliativos de la Caja de seguro Social, brindar esa respuesta integral, humanizada y compasiva,  proporciona esperanza y da sentido a las vidas de servidores y servidos en medio del dolor físico y emocional.

Nota y fotos: Yolanda Sánchez